Historia Huberta




     Jestem mamą Huberta, który urodził się 16 kwietnia 2003 r. w Szpitalu w Ostrołęce. Był to mój drugi poród. Badanie przed porodem wykazało, że płód jest duży a już przy pierwszym porodzie twierdzono, że mam za wąską miednicę - były, więc przesłanki do wykonania cesarskiego cięcia. Jednak nikt się tym nie przejmował, lekarze mówili, że to mój drugi poród i kości miednicy się rozeszły. Kiedy rozpoczęła się akcja porodowa, udało mi się urodzić tylko główkę dziecka, natomiast barki uległy zaklinowaniu. Aby doprowadzić do urodzenia się dziecka, które już się prawie dusiło lekarz położył się na moim brzuchu i starł się wypchnąć dziecko a dwie położne starały się je wyciągnąć. Syn urodził się z 1 pkt w skali Apgar. Ordynator stwierdził wówczas, że błędem było niewykonanie cesarskiego cięcia. Jednak stan zdrowia dziecka został przede mną ukryty. Położna poinformowała nas, że noworodek jest zdrowy, tylko trochę zmęczony porodem i musi zostać umieszczony w inkubatorze. Dopiero w 3 dobie ordynator poinformował, że dziecko nie rusza prawą rączką, ponieważ w czasie porodu doszło do uszkodzenia splotu ramiennego - porażenia typu Erb'a. Po tej wiadomości przeżyłam szok, wpadłam w rozpacz. Do obejrzenia rączki dziecka wezwano Panią rehabilitant, neurologa dziecięcego oraz ortopedę. Wszyscy stwierdzili, że uszkodzenie prawdopodobnie jest bardzo duże, ponieważ począwszy od barku do dłoni i paluszków nie ma oznak najmniejszego ruchu. Pani rehabilitant poinformowała mnie, że konieczne będą ćwiczenia usprawniające rączkę, ale szanse na poprawę nawet w małym stopniu są niewielkie. Informacje te jeszcze bardziej mnie załamały. Moja rodzina zwróciła się z prośbą do Ordynatora o wydanie skierowania do innego szpitala np. Centrum Zdrowia Dziecka lub do Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym. Ordynator nie widział takiej potrzeby, dał nam tylko numery telefonów do tych szpitali. Kiedy ja byłam w szpitalu z dzieckiem moja rodzina skontaktowała się z lekarzami z tych szpitali i spotkała się z dużą życzliwością. Zaczęliśmy także szukać informacji na stronach internetowych, aby dowiedzieć się czegoś o tej chorobie. Ze strony internetowej dowiedzieliśmy się, że mój synek prawdopodobnie ma całkowite uszkodzenie typu Erb'a i Klumpke'go wraz z zespołem Hornera.
     Pan Ordynator widząc, że dysponujemy sporą wiedzą na temat zakazał innym lekarzom udzielać wszelkich informacji na temat zdrowia dziecka. Chciano na siłę wypisać mnie ze Szpitala. Dzięki Dyrektorowi Szpitala w Ostrołęce zawieziona nas karetką do Szpitala w Dziekanowie Leśnym. Okazało się wówczas, że "internetowa" diagnoza choroby była właściwa. W Szpitalu w Dziekanowie Leśnym potwierdzono, że dziecko ma całkowite uszkodzenie typu Er'ba i Klumpke'go z zespołem Hornera. Dowiedzieliśmy się, że należy wykonać specjalistyczne badania. Skontaktowaliśmy się też z Fundacją Splotu Ramiennego w Warszawie oraz rozmawialiśmy z innymi rodzicami dzieci, których dzieci dotknęła ta choroba. Spotkaliśmy się z dużą życzliwością, czego nie mogę powiedzieć o lekarzach z mojej miejscowości, bo tu spotkałam się tylko z utrudnieniami, co do dalszego leczenia dziecka. Teraz jeździmy od szpitala do szpitala. Kiedy Hubercik miał 5 tygodni udaliśmy się do Centrum Zdrowia Dziecka, aby wykonać badanie EMG oraz mielografię. Badania potwierdziły konieczność przeprowadzenia prawie natychmiastowej operacji. Mojego synka czeka, więc skomplikowana operacja i to prawdopodobnie nie jedna oraz bardzo długie leczenie.
     Szansę i nadzieję dała nam Fundacja Splotu Ramiennego, która na wieść o naszym nieszczęściu zwróciła się z prośbą o wykonanie operacji do Prof. A. Gilbert'a, który gościł na zaproszenie Fundacji w Polsce i który pragnie pomóc polskim dzieciom.
     Teraz staramy się zrobić wszystko, aby zgromadzić środki finansowe na operacje w Paryżu. Wierzymy, że dzięki ludziom dobrej woli, których na razie spotykaliśmy na swojej drodze, uda się nam wyjechać na operacje . Pragniemy wyjechać do Paryża, ponieważ uszkodzenie ręki naszego synka jest bardzo poważne i tylko wysokiej klasy specjalista może przywrócić częściową sprawność rączce naszego syna.
     Operacja będzie polegała na przeszczepie nerwów. Jest to najważniejszy zabieg, ponieważ od niego zależy, w jakim stopniu powrócą funkcje ręki i czy kolejne zabiegi przyniosą efekty.


Dziękujemy serdecznie za przeczytanie historii naszego dziecka.

Rodzice Hubercika,
Agnieszka i Sławomir Stepnowscy



Cd. historii Huberta


Od Fundacji:

     Pragniemy poinformować, że Hubert przeszedł zabieg operacyjny w Klinice we Wrocławiu. Rodzice nie zdecydowali się na wyjazd na zagraniczną operację. W październiku 2003 r. dziecko było konsultowane przez Prof. A. Gilberta w Klinice Ortopedii w Warszawie, który oświadczył, że wykonany zabieg w Polsce nie jest wystarczający i zalecił przeprowadzenie ponownej operacji we Francji.

Zarząd Fundacji