Listy naszych czytelników



DO ZARZĄDU FUNDACJI SPLOTU RAMIENNEGO

   Nasz synek Damian Zabroń urodziła się z porażeniem splotu ramiennego 27.07.2001 roku w Radomiu. Po urodzeniu dziecka zostałam wypisana ze szpitala niemając żadnej wskazówki, jak poradzić sobie z przerastającym nas Rodziców problemem. Nie mieliśmy żadnych wiadomości, jak leczyć kalectwo naszego dziecka. Nie wiedzieliśmy, co robić, aby pomóc Damiankowi. Mieliśmy szczęście. Po dwóch miesiącach dowiedzieliśmy się, że istnieje Fundacja Splotu Ramiennego zajmująca się pomocą dzieciom z uszkodzonym splotem barkowym. To właśnie tu zdobyliśmy informacje o porażeniu splotu. To dzięki Wam nasz synek jest już po dwóch operacjach. Po nieustannej rehabilitacji finansowanej ze środków zgromadzonych na koncie Damianka założonego przez Fundację Splotu, rączka Damianka jest już w dużo lepszym stanie. Ze środków Fundacji dostaliśmy nieodpłatnie aparat stymulacji mięśni chorej rączki. Aparat ten jest niezbędny do rehabilitacji naszego dziecka. Uczęszczaliśmy na konsultacje z prof. A. Gilbertem - autorytetem w leczeniu splotu ramiennego, który gościł w Polsce na zaproszenie Fundacji.
   W Fundacji Splotu Ramiennego Damianek ma swoją stronę internetową, gdzie można zobaczyć postępy, jakie uzyskaliśmy w oparciu Fundacji. Ostatnie 5 lat naszego życia wiąże się z Fundacją Splotu Ramiennego i nie wyobrażamy sobie, że mogłoby nie być tak szlachetnej, niezastąpionej i bardzo potrzebnej w dzisiejszych czasach Fundacji. Dane statystyczne mówią, iż rodzi się coraz więcej dzieci z porażeniem splotu. Do kogo zwrócą się Rodzice tych Dzieci?
   Chcielibyśmy Wam podziękować za pomoc, którą otrzymaliśmy od Was. Z całego serca dziękujemy i prosimy, abyście nadal trwali i pomagali nieszczęśliwym dzieciom i ich Rodzicom.

Z poważaniem,
Rodzice Damianka
Marta i Marian Zabroń

---

Dzień dobry!

Bardzo proszę o pomoc i poradę!
Jestem osobą dorosłą, mam teraz 25 lat.
W wieku 19 lat (6 lat temu) uległam poważnemu wypadkowi samochodowemu.
W wyniku tego wypadku m.in. doznałam uszkodzenia splotu ramiennego. Mam porażoną cała rękę, całkowicie nie ruszam dłonią i palcami lewej ręki. Przeszłam szereg badań (mielografia, EMG kilka razy, rezonans magnetyczny i tomograf komputerowy) oraz zabieg chirurgiczny w jednej z opisanych tutaj  klinik we Wrocławiu u profesora Rutowskiego. Z badań okazało się, że mam wyrwane trzy nerwy z kręgosłupa. Po tym zabiegu, a następnie intensywnej i długotrwałej rehabilitacji mogę trochę ruszać w barku i łokciu. Teraz pracuję i studiuję i nie mam czasu, ani już siły i wiary w lepsze, więc mniej się już rehabilituję. Boję się, co będzie w przyszłości.
Z wysportowanej kiedyś dziewczyny stałam się kaleką, która z dnia na dzień popada w coraz głębsza depresję psychiczną.
Bardzo proszę doradzić mi czy warto jeszcze w moim przypadku coś dalej robić i próbować. Mam na myśli jakieś zabiegi poza granicami kraju, czy to by coś jeszcze pomogło i ewentualnie, w której.
Od czego w ogóle zacząć?
Bardzo się cieszę, że znalazłam tę stronę.
Mam, choć iskierkę nadziei.
Bardzo proszę doradzić mi, co robić.
Pozdrawiam serdecznie!
Iwona z Częstochowy
 
Nr tel. 0 607 362 410 lub (034) 363 76 48, email: hrabina_g@wp.pl


Od Fundacji:
Pani Iwona odzyskała wiarę w to, że istnieje jeszcze szansa, aby usprawnić uszkodzoną rękę. Fundacja Splotu Ramiennego umożliwiła jej konsultację u Prof. A. Gilbert'a - francuskiego specjalisty, który w styczniu 2003 r. badał w Dziekanowie Leśnym dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego. Obecnie Pani Iwona pozyskuje środki finansowe na operacje w Klinice we Francji.
Wszystkich, którzy zechcieliby jej pomóc bardzo prosimy o kontakt bezpośrednio z Panią Iwoną.

Serdecznie dziękujemy!
Członkowie Fundacji

---

Katowice, 12.02.03.

Szanowni państwo!

Jestem mamą 12 miesięcznej Malwinki, która również przeżyła traumatyczny poród oraz porażenie splotu barkowego. Zadziwiające dla mnie jest, jak wielka dezinformacja istnieje w zakresie diagnostyki tej "choroby". Ja również po porodzie widziałam zdziwione twarzy lekarzy, chociaż rodziłam w klinice (Śląska Akademia Medyczna, Katowice- Ligota). Przypadkiem znalazłam w internecie waszą stronę (chyba jedyną na temat), i po raz pierwszy przeczytałam hasło dystocja barkowa, które jest jak sądzę "kluczem" w tych przypadkach!
Dzięki Bogu, dzięki ustawicznej rehabilitacji, seryjnej elektrostymulacji, noszeniu w początkowej fazie sprzętu o-remusa (wersja nachylenia 30stopni), nagrzewaniu w rękawie, Malwinka prawie wyszła z tego. Dopiero po przeczytaniu przypadków dzieci z Waszej fundacji zrozumiałam, jakie miałyśmy szczęście. Najwyraźniej jej uszkodzenie było najlżejsze z opisywanych: rozciągnięcie nerwu bez jego uszkodzenia. Cały czas jeździmy na rehabilitację, ciągle jest trochę asymetryczna, pozostał dołek pod łopatką, ale to wszystko, ruch w prawej ręce jest. Muszę przyznać, iż nie przypuszczałam, że konsekwencje porażeń są aż takie jak opisujecie, przeszło to moje oczekiwania. Dzięki Wam kolejny raz dowiedziałam się czegoś więcej o tym uszkodzeniu. Zupełnie przypadkiem udało mi się trafić na genialną rehabilitantkę (dr Małgorzata Matyja) i jej koleżankę (pani Barbara Osiadło), które wyprowadziły moje dziecko "na prostą", chociaż wiem, że gdyby było uszkodzenie nerwów, to na nic by się to nie zdało. One odradziły mi właśnie zalecaną przez "specjalistów" z kliniki rehabilitację metodą Vojty. Malwince ręka drgnęła pierwszy raz jeszcze w szpitalu, paluszki też się ruszały. Dopiero po dwóch miesiącach intensywnej rehabilitacji leciusieńko podniosła rączkę do góry, po czterech zgięła, tylko dzięki rehabilitacji. Potem poszło "z górki", z tym, że rozwinęła się spora asymetria i słabość, opóźnienie rączki (prawej).
Zadziwia mnie, iż przyczyną uszkodzeń są identyczne wręcz problemy przy porodzie i głównie zaniedbania lekarzy i położnych oraz dezinformacja potem. Czy my żyjemy w jakimś Ciemnogrodzie, że lekarze nie wiedzą, co zrobili i co z tym potem robić? Mój przypadek był bardzo podobnych do opisywanych, dodatkowo interesujące i wskazujące na błąd w sztuce lekarskiej jest to, iż choruję na cukrzycę, i mimo, iż rodziłam drugie dziecko, przebieg porodu był bardzo ciężki, nienaturalny i wszystko wskazywało na konieczność "cesarki". Była to ciąża wysokiego ryzyka! Mimo to doprowadzono do bardzo ciężkiego porodu, Malwina utknęła w barkach. Urodziła się z 3 pkt w skali Apgar, niedotleniona przez dłuższy czas. Wypychano mi ją z taką siłą, iż na drugi dzień stwierdzono sinicę wybroczynową oraz krwiak nadnercza i porażenie prawego splotu. Właściwie cudem przeżyła.
Właśnie w związku z tym, chciałabym się dowiedzieć, jak się przeprowadza, co się w ogóle od początku robi z wszczęciem postępowania sądowego, nie mam żadnej wiedzy na ten temat. I kolejne pytanie, jak wygląda to w Polsce, czy w Polsce w ogóle się wygrywa, czy są jakieś odszkodowania, kary dla lekarzy etc. W waszej fundacji na pewno wiecie coś więcej na ten temat. Byłabym bardzo wdzięczna za jakiekolwiek informacje na ten temat. Uważam bowiem, iż należy cokolwiek robić z takimi przypadkami, by lekarze zaczęli myśleć, co robią. Przez prawie rok nie miałam do tego głowy, bo zajmowała mnie rehabilitacja, ale teraz zaczynam myśleć, żeby coś z tym zrobić. Może możecie polecić kogoś, kto udzieliłby jakiejś porady prawnej, lub napisał do mnie jak to wygląda.
Jeszcze raz dziękuję, za to, że stworzyliście Fundację i stronę internetową, głód informacji z tego zakresu jest na prawdę ogromny.
Dziękuję.
Proszę o odpowiedź.

Z poważaniem
Jadwiga Szyja - Frankowska

e-mail: jajadwiga@op.pl

---

Paszenki, 04.03.2003

Dzień dobry!

Mam 21 lat i problem ze splotem barkowym od 1998 roku. Moja mama już dzwoniła do Państwa i rozmawiała na ten temat. Chciałbym przybliżyć moją ciężką sprawę. Był to wypadek na motorze gdzie ja byłem pasażerem. Lekarze zorientowali się dopiero po półtora miesiąca jak zdjęli mi gips z przedramienia, bo tam miałem także pęknięte dwie kości. Nie wykonano mi żadnego badania EMG. Ze szpitala odesłali mnie praktycznie z niczym, nie powiedzieli gdzie w ogóle szukać pomocy! Obecnie jestem po dwóch operacjach, które przeprowadzili mi lekarze w Konstancinie Jeziorna. Poprawa jest niewielka, więc szukam nadal jakiejkolwiek pomocy. Liczę, że spróbują mi Państwo jakoś pomóc i z góry dziękuję!
Będę czekał na wiadomość!

Do usłyszenia!
Chacewicz Marcin

---

Dzień dobry!

Nazywam się Karolina, mam 23 lata i mieszkam w Rzeszowie.
Stronę Waszej fundacji znalazłam wczoraj i postanowiłam od razu do was napisać. Wiem, że głównie zajmujecie się dziećmi, lecz mimo to prosiłabym o pomoc i poradę.
Trzy lata temu uległam bardzo poważnemu wypadkowi komunikacyjnemu w skutek, którego odniosłam wiele obrażeń, z czego jedno z nich, a mianowicie uszkodzenie splotu ramiennego pokutuje do dziś.
Mam wyrwane nerwy splotu na odcinku od C5 do Th2, a więc porażenie całkowite lewej kończyny górnej. Przeszłam wiele badań: EMG, tomografię, mielografię, rezonans magnetyczny, a także operację rekonstrukcji nerwu u prof. Rutowskiego we Wrocławiu. Dzięki temu zabiegowi nastąpiła poprawa - mogę zgiąć rękę w łokciu - niestety nie stanowi to dla mnie żadnego ułatwienia w życiu codziennym, gdyż ruch ten mogę wykonać jedynie w odciążeniu.
Po wypadku i zakończonym leczeniu wróciłam ponownie na przerwane studia (studiuję biologię na UR). Bardzo chciałabym skończyć studia i podjąć interesującą mnie pracę, ale mam czasem obawy związane z moją niepełnosprawnością.
Mimo, iż nauczyłam się radzić sama jedną ręką, znalazłam rzeczy, z których się cieszę, wymagam pomocy ze strony otoczenia przy niektórych czynnościach. Brak 100% samodzielności powoduję, że czuję się czasem jak ciężar dla rodziny...
Kiedyś trenowałam sport, odnosiłam sukcesy- a teraz mam tylko wspomnienia i ...jedną rękę. Czasem brak mi już siły by wierzyć, że będzie lepiej, mimo tego, że mam kochającą i wyrozumiałą rodzinę, wspaniałego męża, znajomych. Jest mi teraz tym bardziej ciężko z tego względu, że spodziewam się dziecka (jestem w 7 m - cu ciąży) i chciałabym być dla niego jak najlepszą matką - czy podołam?...
Dlatego zwracam się do Was z pytaniem- co można jeszcze zrobić? Myślę o zabiegach, niekoniecznie w kraju. Czytałam o wizycie prof. Gilbert'a. Byłabym bardzo wdzięczna gdybyście, w razie jego wizyty w Polsce, poinformowali mnie o tym. Może i dla mnie znalazłoby się jakieś rozwiązanie...
Dzięki Wam odnalazłam, gdzieś zgubione, światełko w tunelu!
Proszę doradzić mi, co robić dalej.



Pozdrawiam serdecznie!
Karolina z Rzeszowa
email: email:k.kon@wp.pl

---

Dzień dobry!

Mam na imię Agnieszka i jestem mamą 2,5 rocznej Wikusi, która urodziła się z porażeniem splotu barkowego prawego. Urodziła się niedotleniona i dostała 1 pkt w skali Apgar, ważyła 4,060kg. Rodziłam w wodzie w szpitalu w Pucku. Był to poród rodzinny. Miało być pięknie i chcieliśmy razem powitać naszą maleńką na świecie, ale niestety tuż po trudnym porodzie zabrano nam córeczkę, która nie oddychała. Przyniesiono ją po ok.15 min. Cieszyliśmy się, że nic jej nie jest, oprócz niewładnej rączki, bo liczyło się przede wszystkim to, że przeżyła. W 6-tym dniu jej życia trafiliśmy na rehabilitację i ciągle ją kontynuujemy z pewnymi przerwami, bo lista dzieci oczekujšcych na rehabilitację jest długa. Mieszkamy w Gdańsku i mamy szczęcie, że tak wcześnie nasza córeczka trafiła na ćwiczenia, bo dzięki temu jej rączka jest w miarę sprawna. Przez przypadek trafiłam na Waszą stronę i po jej przeczytaniu byłam przerażona, jak porażenia splotów mogą być poważne. Moja córeczka dzięki Bogu rusza rączką, palcami, podnosi ją do góry, choć głównie większość czynności wykonuje lewą rączką. Prawa jest trochę przykurczona i ciut chudsza. Boję się o jej kręgosłup, bo po ostatniej wizycie neurologicznej lekarz powiedział mi, że ma niewielkie skrzywienie, co ponoć jest charakterystyczne dla splotów. Cieszę się ogromnie, że trafiłam na Waszą stronę, bo zawiera ona sporo informacji na temat choroby naszej córeczki. Mam ogromną prośbę, czy moglibyście mi napisać, co mogę jeszcze zrobić dla mojej Wiktorii oprócz ćwiczeń i fizykoterapii. Czytałam o operacjach, jakie przechodzą dzieci z Waszej fundacji. Czy jej rączka ma szanse na całkowite wyleczenie, jak to wygląda w późniejszych latach, czy uszkodzenie może się pogłębić. Nie mam wiedzy na ten temat. Ale jeśli mogę coś zrobić by jej rączka była jeszcze bardziej sprawna i jakie mam wyjścia to proszę napiszcie mi o tym. Dziękuję, że jesteście, dopiero teraz po 2,5 roku samotnego radzenia sobie z moją córcią wiem, że nie jestem sama, że są rodzice, którzy mają podobne problemy i dzięki Wam mogłam o nich przeczytać. Dziękuję za tą stronę i jeszcze raz proszę o jakiekolwiek informacje, jak jeszcze mogę pomóc mojemu dziecku, jak rozwija się uszkodzenie splotu i co z kręgosłupem.


                          Z poważaniem Agnieszka Kubaczyk

---

Witam!

     Pierwsze od czego powinienem zacząć to zapewne mój wiek - lat 20. Wiem, że mojej ręki nie da się przywrócić do pełnosprawności gdyż z porażeniem splotu mam do czynienia od pierwszych chwil swego życia, w tamtych czasach nie było nawet cienia szansy na operowanie tejże przypadłości. Dzięki zacięciu moich rodziców (którego jako malutki człowiek często nie rozumiałem) moja ręka wykonuje bardzo dużo ruchów, chwyta itp. Jednak jej wygląd przypomina po prostu większą kopie ręki niemowlęcia. Mam nadzieję na spotkanie i konsultację z dr Gilbertem odnośnie chociaż poprawy kosmetycznej, malutkiego pobudzenia nerwu, dzięki czemu moja ręka po trochu jeszcze mogłaby się rozwinąć. Drodzy rodzice, pamiętajcie, że splot nie przekreśla rozwoju waszych dzieci, nie jest wyrokiem, a wręcz przeciwnie - w moim przypadku dzięki tej przypadłości ukształtowałem swoją psychikę i charakter w taki sposób, że splot nie jest dla mnie przeszkodą - uważam iż stawia mnie wysoko ponad innych. Mam piękną kochaną dziewczynę u swego boku, jestem pewny siebie i gotowy do wyzwań. Moja niepełnosprawność jest widoczna i to bardzo. Najgorszy (jeśli chodzi o tolerancje przeze mnie) wiek, w którym ciężko było mi z tym to oczywiście 13-18 lat, ale również w tym właśnie okresie odkryłem, że nie wygląd mnie kształtuje, nie uroda (a na urode nie narzekam hehehehe >żart>), a siła zaparcia, motywacja do działania i chęć dążenia do sukcesu. Jestem pewien, że MY wszyscy dotknięci tymże porażeniem jesteśmy wyposażeni w swego rodzaju siłę, która nie pozwoli nam zginąć :)

Trzymajcie się dzieciaki!

Pozdrawiam Ciepło

Daniel