O Fundacji

Spis treści

1. O Fundacji
   
2. Statut Fundacji
   
3. Rekomendacje
   
4. Sprawozdania finansowe
   

---

1. O Fundacji

      Jesteśmy pierwszą i jedyną w Polsce Organizacją, wspomagającą dzieci, które doznały w trakcie porodu uszkodzenia nerwów splotu ramiennego. Rozpoczęliśmy swą działalność w listopadzie 2000 roku. W tym czasie nawiązaliśmy współpracę z Zakładem Rehabilitacji w Szpitalu Dziecięcym w Dziekanowie Leśnym, który jest wyspecjalizowany w usprawnianiu dzieci z uszkodzonym splotem ramiennym. W późniejszym czasie nawiązaliśmy również współpracę z Oddziałem Urazowo - Ortopedycznym w Specjalistycznym Centrum Rehabilitacji i Leczenia Schorzeń Narządu Ruchu w Konstancinie - Jeziorna, gdzie dzięki naszym działaniom istieje możliwość konsultacji, rehabilitacji oraz przeprowadzenia niektórych operacji u osób z uszkodzeniem splotu ramiennego.

      Jesteśmy organizacją pożytku publicznego w rozumieniu "Ustawy o pożytku publicznym i wolontariacie". Wpis do KRS nr: 0000142952. Fundacja ma obecnie pod opieką około 500 dzieci z uszkodzeniem splotu ramiennego. Jednak nie wiemy ile jeszcze dzieci oczekuje pomocy.

      Inicjatorem założenia Fundacji jest matka dziecka z uszkodzonym splotem ramiennym, która zapoznała się z pojęciem uszkodzenia splotu ramiennego, nawiązała kontakty z wieloma specjalistami z dziedziny chirurgii splotu ramiennego, organizacjami i rodzicami z całego świata. Swoją wiedzę teoretyczną i praktyczną w prosty sposób przekazywała wielu rodzicom z tym samym problemem. Doświadczyła również zbiórki funduszy na operację własnego dziecka. Swoim zaparciem i uporem w zdobywaniu wiedzy zainspirowała pozostałych członków Fundacji, zachęciła do powołania tej Fundacji, aby pomóc innym dzieciom. Dziś swe doświadczenia pragnie przekazać innym aby zaoszczędzić im upokorzeń i trudu, przez które musiała przejść.

      Uznaliśmy, że powołanie Fundacji jest niezbędne, ponieważ problem tego uszkodzenia jest mało znany, nawet wśród lekarzy, którzy często zostawiają rodziców i dzieci z tą chorobą samym sobie. W Fundacji pracują ludzie, którzy z dobrego serca pragną pomóc dzieciom z uszkodzoną rączką. Pracę traktują jako pasję a nie źródło dochodów, nie pobierają wynagrodzenia, część kosztów regulują z własnych pieniędzy traktując to jako indywidualny wkład w działanie Fundacji. W 2009 roku Urząd Skarbowy przeprowadził kontrolę naszej fundacji pod kątem prawidłowości rozdysponowania środków z 1% podatku dochodowego i nie stwierdził, żadnych nieprawidłowości.

      Jesteśmy jedyną w Polsce organizacją niosącą pomoc chorym dzieciom i osobom dorosłym z uszkodzeniem splotu ramiennego przede wszystkim poprzez organizowanie konsultacji z zagranicznymi specjalistami, pomoc w organizowaniu, finansowaniu operacji i zabiegów w placówkach poza granicami kraju, udzielanie informacji i wsparcia zagubionym rodzicom, kierowanie ich do konkretnych ośrodków rehabilitacji i chirurgii ręki, pomoc w zbiórce funduszy na leczenie. Fundacja wprowadziła stałe konsultacje dla dzieci z okołoporodowym uszkodzeniem splotu ramiennego, które prowadzone są przez specjalistę rehabilitacji z wieloletnim doświadczeniem w tym zakresie, co umożliwia wczesne wprowadzenie leczenia i pokierowanie procesem leczenia.

      Naszym największym dotychczasowym osiągnięciem jest podjęcie współpracy i organizacja okresowych konsultacji z zagranicznymi specjalistami takimi jak:

1. Prof. A. Gilbertem z Institut De La Main w Paryżu, który jest światowym specjalistą w dziedzinie leczenia uszkodzeń splotu ramiennego,
2. Dr Jorg Bahm z Kliniki St. Franziskus - Krankenhaus w Aachen w Niemczech, który specjalizuje się w chirurgii splotu ramiennego.

Obydwaj specjaliści kilkakrotnie w roku odwiedzają Polskę by bezpłatnie konsultować naszych podopiecznych. Na konsultacje te zjeżdżają pacjenci z różnych stron Polski i jest ich zwykle około 100, co dobitnie świadczy o wadze problemu oraz o zbyt małym zaangażowaniu i możliwościach w naszej służbie zdrowia.

      Fundacja nasza ma pomóc zjednoczyć się rodzicom dzieci. Ma to wiele korzyści. Rodzice poprzez grupowanie stają się aktywni, mogą, więc bardziej pomóc swoim dzieciom, wymieniają swoje poglądy i doświadczenia a także pomagają sobie nawzajem rozwiązując problemy. Współpraca jest najlepszym sposobem wiodącym do sukcesu. Rodzice wypracowują nowe i lepsze sposoby zapobiegania i leczenia dzieci z uszkodzonym splotem ramiennym.
Pragniemy zwrócić uwagę na problem wielu dzieci, które często w wyniku błędu lekarskiego skazane są na długoletnią rehabilitację oraz zmagania z kalectwem.

      Istnieje ciągła potrzeba realizowania zadań dotyczących pomocy dzieciom , ponieważ wiedza dot. tego problemu jest znikoma, zarówno w środowisku lekarskim i wśród całego społeczeństwa. Natomiast dzięki nagłośnieniu problemu wzrasta ilość osób potrzebujących naszej pomocy.

Uszkodzenie splotu ramiennego jest niepełnosprawnością na całe życie. Wymaga wieloletniej rehabilitacji i często operacji.

Twoja pomoc może przyczynić się do poprawy zdrowia dzieci. Możesz wnieść swoją cegiełkę w leczenie osób dotkniętych tym problemem.

Jeśli jesteś zainteresowany pomocą finansową oraz możesz wesprzeć nas w inny sposób prosimy o kontakt z nami. Jeśli masz pytania lub potrzebujesz informacji lub naszej pomocy skontaktuj się z nami:

2. Statut Fundacji Splotu Ramiennego


3. Rekomendacje

Rekomendacja nadesłana z "INSTITUT DE LA MAIN" w Paryżu przez Prof. Alaina Gilberta



Prosimy kliknąć na zdjęciu aby powiększyć i
zapoznać się z tłumaczeniem zamieszczonym poniżej.

Instytut Ręki Chirurgia Ręki, Łokcia i Stawu Barkowego www.institutdelamain.com Profesor Alain Gilbert Członek Akademii Chirurgicznej Profesor nadzwyczajny na Wydziale St-Antoine-Paris tel. bezpośredni: 01 42 15 42 00 e-mail: a.gilbert@gsante.fr   Pani Beata Suska Fundacja Splotu Ramiennego ul. Kochanowskiego 32/229 01-864 Warszawa Polska Paryż, dn. 3 czerwca 2004 r. Ja, niżej podpisany oświadczam, że od dwóch lat współpracuję z FUNDACJĄ SPLOTU RAMIENNEGO - stowarzyszeniem rodzin, których dzieci są ofiarami paraliżu okołoporodowego. Od tego czasu i z pomocą stowarzyszenia "Chaine de l'Espoira" a także Ambasady Francji w Warszawie zorganizowaliśmy wielokrotnie pobyty w Warszawie, połączone z konsultacjami, podczas których za każdym razem przebadano około 100 dzieci. Dzięki temu pewna liczba pacjentów mogła być zoperowana w Paryżu, jednakże pozostaje duża grupa pacjentów nie zoperowanych i koniecznym byłoby utworzyć centrum leczenia tego typu patologii w Polsce. Pragnę podkreślić wyjątkową pracę, jakiej dokonała Fundacja w ciągu kilku lat. Dzięki Fundacji można było zgrupować rodziny i pacjentów, zorganizować im konsultacje, zapewnić systematyczne gromadzenie historii choroby i kontrole chorych. Bez uczestnictwa tego stowarzyszenia nie moglibyśmy przeprowadzić tego typu projektu. Paryż, dn. 3 czerwca 2004 r. Pr A. Gilbert

---